a16711aa372a69e87eb1d19528d5270300b6e1c90b15


a16711aa372a6ae87eb1d19528d527034d7b3b32ba7c


a16711aa372a6be87eb1d19528d527033984d75223ac

자폐증 진단 관찰 스케줄 모듈 4 보고서(ADOS-2)에서 글쓴이는 사회적 상호작용과 의사소통+사회적 상호작용 에서 명백한 자폐증으로 평가됐다. 다만 의사소통 부분만 많이 발달된 상태인데(글쓴이는 군대에서 2급으로 복무하다 일병으로 진급하지 못하고 5급으로 판정이 수정되서 조기전역함), 사회적 상호작용 부분의 점수가 너무 높아서 의사소통+사회적 상호작용의 점수가 자폐증의 수준이다.


최근 주호민 부부가 '자폐'(라고 알려진) 발달장애 자식과 관련해서 논란이 있는데, 이와 동시에 주호민의 아내인 한수자의 만화 "우리는 핑퐁가족"도 같이 논란이 됐다. 그런데 내가 그 만화를 읽어보고 느낀 점은,


아무런 공감이 느껴지지 않는다는 거였다. 만화 내용에서 자폐증을 다룬다는 느낌을 받을 수가 없었다. 


개인적으로 공감이 가지 않을뿐만 아니라 내가 진단 받은 후에 공부했던 내용과도 너무 달랐다.



예를 들어보자



a16711aa372a6ce87eb1d19528d52703f92ae02a6b31ed

(우리는 핑퐁가족 8화)


강박장애에 의한 분노발작을 하는데 "이 커튼 싫어" "옛날 커튼!"이라는 매우 정확한 언어적 표현과 의사 소통을 드러낸다.

자폐증 당사자는 언어적 표현이나 의사소통을 매우 어려워서 고통스럽고, 불안장애가 나타난다. 이때문에 공격성과 분노발작이 일어날 가능성이 높아진다. 이중 일부 자폐증이나 자폐 스펙트럼은 외부인에 대한 물리적 폭행까지 저지르는데 당연히 일부의 주요 원인은 이런 것이다. 그런데 저 만화의 주인공은 언어적 표현과 의사소통 능력이 매우 정확하다.

a16711aa372a6de87eb1d19528d52703032987fded7392

(우리는 핑퐁가족 4화)

그런데 아무 이유도 없이 지나가는 아이를 폭행한다. 왜? 의사소통 문제도 아니고, 분노발작도 아닌데 왜 지나가는 아이를 이유없이 폭행하나?


나는 의사소통 문제로 분노발작을 많이했지만 그래도 실제 사람을 대상으로 물리적인 폭행을 저지른 적이 없다. 그런데 만화속 주인공은 언어적 표현과 의사소통 능력이 분명한데도 외부인에게 물리적 폭행을 저지른다. 대체 왜?



그리고 자폐증, 자폐 스펙트럼 장애에 대한 작가의 지식은 비과학적이고 의학자들의 진단을 무시하는 내용까지 존재한다.



a16711aa372a6ee87eb1d19528d5270394a94b7b34f94e

(우리는 핑퐁가족 8화)


"식이요법을 꾸준히 하더니 OO이 정말 좋아졌더라."라는 대화를 묘사하더니 작가는 "열심히 아이를 위해 꾸준히 수행하듯 공부하고 치료를 하는 엄마들을 보면"이라고 나와있다.


그런데 식이요법은 과학적인 증거가 없을뿐더라, 의학계에서 명백한 대체요법으로 정의한다.



a16711aa372a6fe87eb1d19528d52703c4460277d31ee0

미국소아과학회 공식지침서에선 분명 의학에서 추천하지 않는 대체 요법으로 소개하고 있다.(1장, 7장 참고)


그리고 만화를 보면서 제일 이상한 점이 이것이다.



a16711aa362260e87eb1d19528d527030be5491a5d78fe

(우리는 핑퐁가족 1화)



a16711aa362261e87eb1d19528d527030edc88b292125b

(우리는 핑퐁가족 4화)



a16711aa362269f620afd8b236ef203e66668db6c4b0db


(우리는 핑퐁가족 8화)


만화 어디에서도 자폐증, 자폐 스펙트럼 장애란 언급이 없다. 오직 발달장애라고만 언급된다.


발달장애?

무슨 발달장애?


발달장애의 범위는 넓다. 경계선 지능, 학습장애도 발달장애다. 당연히 진단명도 아니다. 무슨 발달장애란 말인가?


만화의 내용을 이상해서 외부적 자료를 검색해보자.



a16711aa362269f720afd8b236ef203ee2f84cb8468411

(중앙일보 ""첫째 아들 발달장애 있다" 아버지 주호민의 용기 낸 고백" 2021.03.15)


주호민의 발언을 보면 "발달장애가 있다"고만 나오고 "자폐가 있어"라는 애매모호한 말만 나온다. 자폐증이나 자폐 스펙트럼 장애에 대한 언급이 없다.



a16711aa362269f420afd8b236ef203e273c38aea3e411

최근 유튜브 채널에 올라온 걸 봤는데 "저희 아이는 발달장애가 있고 인지, 언어 능력이 5세 수준"이라고 나온다. 핵심적인 정보인 자폐증, 자폐 스펙트럼 여부에 대한 설명이 전혀 없다. 특히 자폐증 진단 관찰 스케줄 모듈 4 보고서(ADOS-2)에 대한 언급이 없다.



a16711aa362269f520afd8b236ef203e9a9e038d0200cc

"자폐증"이나 "자폐 스펙트럼"도 아니고 모호하게 "자폐 아동의 특성"이라고 설명하는 부분인데, 난 이게 뭔 소리인지 모르겠고, 공감도 안 되는데?








자폐증 당사자인 나는 만화에 아무런 공감을 할 수가 없었는데, 실제로 만화에서도 "자폐증", "자폐 스펙트럼 장애"란 언급은 전혀 없고 오직 발달장애라고만 말한다. 주호민의 외부 인터뷰에서도 "발달장애"라고만 언급하고 진단명에 대한 언급도 없이 '자폐가 있다'애매모호한 말만 나온다.


진단이 어려워서 설명 못 하는 것이 아니다. 왜?


왜냐면 '자폐 스펙트럼 장애'라는 용어는 과학적인 개념이라서 나온 용어가 아니라 의료적인 효율성 때문에 나온 개념이기 때문이다.


정신질환의 진단 및 통계 편람 4에서는 자폐 스펙트럼 장애라는 용어가 없다. 대신 자폐성 장애, 아 스 퍼 거 장애, 불특정 전반적 발달 장애란 개념의 용어가 있었다.


그러나 정신질환의 진단 및 통계 편람 5(DSM-5)에선 자폐성 장애, 아 스 퍼 거 장애, 불특정 전반적 발달 장애를 자폐 스펙트럼 장애란 개념이란 용어로 통일시켰다.



a16711aa362269f220afd8b236ef203eaa2d4acbdd56a2

a16711aa362269f320afd8b236ef203e39043d74391779



APA에서 신경 발달 장애 작업 팀의 일원이었던 인지 신경 과학 교수 Francesca Happé는 자폐증, 아 스 퍼 거, 불특정 전반적 발달 장애를 자폐 스펙트럼 장애에 포함시킨 이유를 발표했다.


FRANCESCA HAPPÉ , Why fold Asperger syndrome into autism spectrum disorder in the DSM-5?, 29 MARCH 2011


https://www.spectrumnews.org/opinion/viewpoint/why-fold-asperger-syndrome-into-autism-spectrum-disorder-in-the-dsm-5/


이것을 요약하면 다음과 같다.


- 아 스 퍼 거를 자폐증을 구분하는 설명은 기술적으로는 괜찮지만 진단 영역에선 의미가 없다.


- 자폐증, 아 스 퍼 거 증후군, PDD-NOS(불특정 발달장애)를 구분하는 진단방법은 구현방법이 어려워서 일관된 진료방법이 아니라 어느 병원이냐는 여부로 결정되므로 일관성이 존재하지 않는다. 그러므로 자폐증, 아 스 퍼 거, PDD-NOS라는 구분법은 의료적인 진단에서 사용하지 않고, 자폐 스펙트럼을 진단하는데 필수적인 공유 특징을 인식하는 것을 우선한다. 


- 자폐 스펙트럼 개개인에겐 장애 진단뿐 아니라 개인의 증상과 강점 또는 장애에 대한 보완적이고 포괄적인 설명을 제공해야 하며, 개인화된 차원적인 접근 방식을 사용해야 한다. 그러므로  실제로 일치하지 않는 좁은 범주로 구분해서 진단하는 방법을 사용하지 않는다.


APA의 신경 발달 장애 팀의 당사자가 작성한 발표문에는 '자폐증은 틀린 용어다'는 주장은 그 어디에도 없다. '자폐 스펙트럼 장애'라는 진단명이 생겨난 이유는 의료적인 관점에선 현실성, 실효성, 그리고 환자 개개인에게 차원적인 접근을 하기 위해서다.



과학적인 정확성보단 의료적 관점으로 일부러 넓은 범위로 만든 용어가 '자폐 스펙트럼 장애'다.


그런데 한수자의 만화, 주호민의 외부 언급에선 이것조차 전혀 언급하지 않고 있다.


위의 만화가 자폐증, 자폐 스펙트럼 장애를 다뤘다는 증거(주호민 부부의 증언을 그대로 신뢰한다고 해도)가 전혀 없다.


이게 어떻게 된건가? 저 만화의 주인공이 자폐증이거나 자폐 스펙트럼 장애이긴 한건가? 놀랍게도 인터넷에서 이에 대해 지적하는 사람이 아무도 없다.

출처: 한국만화 갤러리 [원본 보기]