[리뷰📚] 자폐증 당사자인데 한수자 만화에 전혀 공감이 안 간다

[자폐증당사자(hwx76jjdmchb)]

자폐증 진단 관찰 스케줄 모듈 4 보고서(ADOS-2)에서 글쓴이는 사회적 상호작용과 의사소통+사회적 상호작용 에서 명백한 자폐증으로 평가됐다. 다만 의사소통 부분만 많이 발달된 상태인데(글쓴이는 군대에서 2급으로 복무하다 일병으로 진급하지 못하고 5급으로 판정이 수정되서 조기전역함), 사회적 상호작용 부분의 점수가 너무 높아서 의사소통+사회적 상호작용의 점수가 자폐증의 수준이다.

최근 주호민 부부가 '자폐'(라고 알려진) 발달장애 자식과 관련해서 논란이 있는데, 이와 동시에 주호민의 아내인 한수자의 만화 "우리는 핑퐁가족"도 같이 논란이 됐다. 그런데 내가 그 만화를 읽어보고 느낀 점은,

아무런 공감이 느껴지지 않는다는 거였다. 만화 내용에서 자폐증을 다룬다는 느낌을 받을 수가 없었다. 

개인적으로 공감이 가지 않을뿐만 아니라 내가 진단 받은 후에 공부했던 내용과도 너무 달랐다.

예를 들어보자

(우리는 핑퐁가족 8화)

강박장애에 의한 분노발작을 하는데 "이 커튼 싫어" "옛날 커튼!"이라는 매우 정확한 언어적 표현과 의사 소통을 드러낸다.

자폐증 당사자는 언어적 표현이나 의사소통을 매우 어려워서 고통스럽고, 불안장애가 나타난다. 이때문에 공격성과 분노발작이 일어날 가능성이 높아진다. 이중 일부 자폐증이나 자폐 스펙트럼은 외부인에 대한 물리적 폭행까지 저지르는데 당연히 일부의 주요 원인은 이런 것이다. 그런데 저 만화의 주인공은 언어적 표현과 의사소통 능력이 매우 정확하다.

(우리는 핑퐁가족 4화)

그런데 아무 이유도 없이 지나가는 아이를 폭행한다. 왜? 의사소통 문제도 아니고, 분노발작도 아닌데 왜 지나가는 아이를 이유없이 폭행하나?

나는 의사소통 문제로 분노발작을 많이했지만 그래도 실제 사람을 대상으로 물리적인 폭행을 저지른 적이 없다. 그런데 만화속 주인공은 언어적 표현과 의사소통 능력이 분명한데도 외부인에게 물리적 폭행을 저지른다. 대체 왜?

그리고 자폐증, 자폐 스펙트럼 장애에 대한 작가의 지식은 비과학적이고 의학자들의 진단을 무시하는 내용까지 존재한다.

(우리는 핑퐁가족 8화)

"식이요법을 꾸준히 하더니 OO이 정말 좋아졌더라."라는 대화를 묘사하더니 작가는 "열심히 아이를 위해 꾸준히 수행하듯 공부하고 치료를 하는 엄마들을 보면"이라고 나와있다.

그런데 식이요법은 과학적인 증거가 없을뿐더라, 의학계에서 명백한 대체요법으로 정의한다.

미국소아과학회 공식지침서에선 분명 의학에서 추천하지 않는 대체 요법으로 소개하고 있다.(1장, 7장 참고)

그리고 만화를 보면서 제일 이상한 점이 이것이다.

(우리는 핑퐁가족 1화)

(우리는 핑퐁가족 4화)

(우리는 핑퐁가족 8화)

만화 어디에서도 자폐증, 자폐 스펙트럼 장애란 언급이 없다. 오직 발달장애라고만 언급된다.

발달장애?

무슨 발달장애?

발달장애의 범위는 넓다. 경계선 지능, 학습장애도 발달장애다. 당연히 진단명도 아니다. 무슨 발달장애란 말인가?

만화의 내용을 이상해서 외부적 자료를 검색해보자.

(중앙일보 ""첫째 아들 발달장애 있다" 아버지 주호민의 용기 낸 고백" 2021.03.15)

주호민의 발언을 보면 "발달장애가 있다"고만 나오고 "자폐가 있어"라는 애매모호한 말만 나온다. 자폐증이나 자폐 스펙트럼 장애에 대한 언급이 없다.

최근 유튜브 채널에 올라온 걸 봤는데 "저희 아이는 발달장애가 있고 인지, 언어 능력이 5세 수준"이라고 나온다. 핵심적인 정보인 자폐증, 자폐 스펙트럼 여부에 대한 설명이 전혀 없다. 특히 자폐증 진단 관찰 스케줄 모듈 4 보고서(ADOS-2)에 대한 언급이 없다.

"자폐증"이나 "자폐 스펙트럼"도 아니고 모호하게 "자폐 아동의 특성"이라고 설명하는 부분인데, 난 이게 뭔 소리인지 모르겠고, 공감도 안 되는데?

자폐증 당사자인 나는 만화에 아무런 공감을 할 수가 없었는데, 실제로 만화에서도 "자폐증", "자폐 스펙트럼 장애"란 언급은 전혀 없고 오직 발달장애라고만 말한다. 주호민의 외부 인터뷰에서도 "발달장애"라고만 언급하고 진단명에 대한 언급도 없이 '자폐가 있다'애매모호한 말만 나온다.

진단이 어려워서 설명 못 하는 것이 아니다. 왜?

왜냐면 '자폐 스펙트럼 장애'라는 용어는 과학적인 개념이라서 나온 용어가 아니라 의료적인 효율성 때문에 나온 개념이기 때문이다.

정신질환의 진단 및 통계 편람 4에서는 자폐 스펙트럼 장애라는 용어가 없다. 대신 자폐성 장애, 아 스 퍼 거 장애, 불특정 전반적 발달 장애란 개념의 용어가 있었다.

그러나 정신질환의 진단 및 통계 편람 5(DSM-5)에선 자폐성 장애, 아 스 퍼 거 장애, 불특정 전반적 발달 장애를 자폐 스펙트럼 장애란 개념이란 용어로 통일시켰다.

APA에서 신경 발달 장애 작업 팀의 일원이었던 인지 신경 과학 교수 Francesca Happé는 자폐증, 아 스 퍼 거, 불특정 전반적 발달 장애를 자폐 스펙트럼 장애에 포함시킨 이유를 발표했다.

FRANCESCA HAPPÉ , Why fold Asperger syndrome into autism spectrum disorder in the DSM-5?, 29 MARCH 2011

https://www.spectrumnews.org/opinion/viewpoint/why-fold-asperger-syndrome-into-autism-spectrum-disorder-in-the-dsm-5/

이것을 요약하면 다음과 같다.

- 아 스 퍼 거를 자폐증을 구분하는 설명은 기술적으로는 괜찮지만 진단 영역에선 의미가 없다.

- 자폐증, 아 스 퍼 거 증후군, PDD-NOS(불특정 발달장애)를 구분하는 진단방법은 구현방법이 어려워서 일관된 진료방법이 아니라 어느 병원이냐는 여부로 결정되므로 일관성이 존재하지 않는다. 그러므로 자폐증, 아 스 퍼 거, PDD-NOS라는 구분법은 의료적인 진단에서 사용하지 않고, 자폐 스펙트럼을 진단하는데 필수적인 공유 특징을 인식하는 것을 우선한다. 

- 자폐 스펙트럼 개개인에겐 장애 진단뿐 아니라 개인의 증상과 강점 또는 장애에 대한 보완적이고 포괄적인 설명을 제공해야 하며, 개인화된 차원적인 접근 방식을 사용해야 한다. 그러므로  실제로 일치하지 않는 좁은 범주로 구분해서 진단하는 방법을 사용하지 않는다.

APA의 신경 발달 장애 팀의 당사자가 작성한 발표문에는 '자폐증은 틀린 용어다'는 주장은 그 어디에도 없다. '자폐 스펙트럼 장애'라는 진단명이 생겨난 이유는 의료적인 관점에선 현실성, 실효성, 그리고 환자 개개인에게 차원적인 접근을 하기 위해서다.

과학적인 정확성보단 의료적 관점으로 일부러 넓은 범위로 만든 용어가 '자폐 스펙트럼 장애'다.

그런데 한수자의 만화, 주호민의 외부 언급에선 이것조차 전혀 언급하지 않고 있다.

위의 만화가 자폐증, 자폐 스펙트럼 장애를 다뤘다는 증거(주호민 부부의 증언을 그대로 신뢰한다고 해도)가 전혀 없다.

이게 어떻게 된건가? 저 만화의 주인공이 자폐증이거나 자폐 스펙트럼 장애이긴 한건가? 놀랍게도 인터넷에서 이에 대해 지적하는 사람이 아무도 없다.

[한만붕이 1(119.207)]

일반적으로 자폐아라고 부르는 사람들은 군대 못 가는 수준인데 글 쓰는 것도 그렇고 군대 갔다온 것도 그렇고 일반인에 한 발 걸쳐있는 수준이네. 그럼 공감 못할 수도 있지. 근데 본인 상태가 좋은 편이라서 공감이 안 되는 걸로 보임. 일반화하지 않았음 좋겠음.

[한만붕이 2(223.38)]

2급으로 들어갔다가 5급으로 판정 수정됐다고 본문에 나오지않나?

[한만붕이 2(223.38)]

"글쓴이는 군대에서 2급으로 복무하다 일병으로 진급하지 못하고 5급으로 판정이 수정되서 조기전역함" 군대에서 복무중인데 5급으로 판정수정해서 전역시킨거면 존나 심각했다는건데

[한만붕이 1(119.207)]

ㄴ일반적으로 자폐아라고 불리는 사람들은 영화 '말아톤'에 나오는 초원이라고 보면 됨. 군대 갈 거라고 꿈도 못 꾸는 수준. 이 사람은 2급 떠서 군대에 발이라도 들여봤단 시점에서 장애아 가족들에겐 정말 부러운 수준임.

[한만붕이2(223.38)]

게이는 의학적 지식이라도 있음? 글쓴이는 미국소아과학회 서적까지 가져왔음

[한만붕이 1(119.207)]

ㄴ 내 친동생이 자폐증임

[한만붕이2(223.38)]

이건 뭐 인증도 없고

[한만붕이 1(119.207)]

ㄴ 내 친동생을 디시에 인증하라고? 미쳤냐.

[익명(1.224)]

씨발 본인도 아니고 가족 인증하라는건 너무한거 아니냐 ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ

[익명(121.130)]

팩트: 의학계에서 최초로 자폐증 진단 받은 도널드 T. 는 프랑스어 전공으로 학사받고 대학졸업함. 님이야말로 일반화하는 것 아님?

[익명(121.130)]

그리고 주호민 아들도 의사소통 능력에는 문제 없는 것 같은데

[익명(121.130)]

심지어 위의 만화 작가의 다른 발언에도 "장애"란 말에 거북함 느끼는데 만화 주인공이 말아톤의 초원이 수준은 절대 아닐 것 같음

[한만붕이 1(119.207)]

난 주호민 사건에 대해 말하는 게 아니야. 자폐증에 대해 일반화하지 말라고 말하는 중임.

[한만붕이 1(119.207)]

자폐아의 폭력성 관련해서 자기 사례만 가지고 일반화하면서 글쓴이는 해당 만화가 이상하다고 말하는데 자폐가족을 둔 입장에서 이상하다고 느끼지 못하겠다는 것임. ㅅㅂ 자폐아 개뜬금없는 폭력성 교정하는 게 얼마나 눈물나는 건데 그걸 자기는 아니라고 자폐는 그렇지 않다라고 말하는 게 어이없잖아

[익명(121.130)]

자폐아의 일반적인 특징이 개뜬금없는 (인간에 대한)폭력성이란 증거가 있음? 최초로 의학적으로 자폐증 진단받은 도널드 T.도 그런 경우는 없었음

[익명(121.130)]

네 동생가지고 다른 자폐성 장애인으로 일반화하는 게 더 이상함

[한만붕이 1(119.207)]

글쓴이가 일반화하는 거 두고 반례를 들어서 틀렸다고 말하는데 왜 반례를 든 사람을 일반화 시도 중인 사람으로 몰아가냐?

[익명(121.130)]

본문은 자폐성 장애인에게 폭력성이 없다는 게 아니라 의사소통 능력이 충분한데도 아무에게나 폭력 휘두르는 걸 지적하는건데 님 동생은 의사소통 잘 됨? 그게 본문의 핵심같은데 의사소통 능력이 있는지말임

[익명(121.130)]

"자폐증 당사자는 언어적 표현이나 의사소통을 매우 어려워서 고통스럽고, 불안장애가 나타난다. 이때문에 공격성과 분노발작이 일어날 가능성이 높아진다. 이중 일부 자폐증이나 자폐 스펙트럼은 외부인에 대한 물리적 폭행까지 저지르는데 당연히 일부의 주요 원인은 이런 것이다. 그런데 저 만화의 주인공은 언어적 표현과 의사소통 능력이 매우 정확하다."

[익명(121.130)]

본문의 핵심은 폭력성이 아니라 의사소통 능력과 폭력성의 상관관계인데, 만화 주인공은 의사소통 능력이 정확한데 일반인 아무나 붙잡아서 폭행하는 게 이상하다는 거임

[한만붕이 1(119.207)]

네가 말하는 의사소통이 어느 정도 수준인지 원본만화 다시 보고 왔음.

[한만붕이 1(119.207)]

저 정도 의사소통 되는 자폐아라도 폭력성 나타남. 친구 얼굴 뜬금없이 때리기도 하고 모르는 사람 뒷통수에 침을 뱉기도 함

[한만붕이 1(119.207)]

저 정도 의사소통 수준 가지고 말이 통한다고 보는 건 진짜 말도 안 된다. 실제로 대화해 보면 채팅ai 있잖아? gpt3만도 못해. 이루다 마이너 버전 수준이야

[한만붕이 1(119.207)]

그걸 두고 의사표시를 하며 소통이 된다고 할 수 있는 거야?

[한만붕이 3(106.102)]

그작가 아들의 경우 "진짜 밉상이네"라고 하거나, "(네가) 싫어, 정말 싫어, 싫어 죽겠어"라고 말한 걸로 통제됐다던데, 이정도 의사소통이면 높은수준 아님?

[한만붕이 1(119.207)]

진짜로 알아들은 거일 수도 있고 아니면 화자의 감정과 분위기를 읽고 눈치것 행동한 거일 수도 있어요.

[alphatage(alphatage3dx)]

ㄴ 그니까ㅋㅋ 그걸 니가어케아는데 니가말한게 반례인지 아니면 다근사례인지 어케아냐고 - dc App

[익명(1.224)]

자폐라는거 자체가 워낙 케바케가 큰 케이스라서 그럼 공익때 2년간 복지시설 근무했는데 같은 자폐라도 의사소통 멀쩡하게 가능한 친구랑 아예 대화 자체가 안통하는 애랑 케이스 진짜 크게 갈리더라

[익명(223.38)]

말이 안 통하는데도 국가가 공익 보내거임?

[디귿쩜(yys040500)]

ㄴ댓글 쓴 놈이 공익으로 시설 근무하면서 본 자폐증 환자 얘기하는거잖아 저 짧은글 이해가 그리 어렵드냐

[익명(223.38)]

자폐 스펙트럼 장애는 보통 4급으로 사회복무요원인데 5급된거면 정도가 심각했다는거임

[익명(1.224)]

아니 심각하고 말고가 중요한게 아니라 걍 워낙 케이스가 갈리는 질병이라 당사자들마다 생각하는게 다르다고

[익명(121.130)]

검색해보면 만화 주인공이 자폐성 장애 판정 받았다는 이야기는 없긴해

[alphatage(alphatage3dx)]

ㄹㅇ - dc App

[거린이거린이(tungie)]

애초에 스펙트럼 장애긴 하다만;;

[한만붕이 4(165.1)]

자폐를 이제 왜 스펙트럼이라고 하겠냐. 사람마다 제 각각이고 차이도 심함.

[한만붕이 5(175.196)]

애초에 비전문가고 너랑 흔히 말하는 자폐환자의 간극은 손가락 마비 환자와 전신마비 환자의 그것만큼이나 크니까

[익명(211.243)]

의사도 아니면서 이런걸 지적질 하노... ㄹㅇ 자폐 맞네

[익명(dksrnaos)]

일반화 병신같이 하는거 보니 자폐증 맞는듯

[익명(106.101)]

이게 왜 월만갤

[한만붕이 6(58.235)]

본인 말고 다른 장폐증 만나본적 있음?? 존나 다양하다..

[익명(49.169)]

확실히 자폐가 맞긴 하노. 이상한 꼬투리 잡아다 말도 안되는 궤변 하는 꼬라지 보면

[익명(222.107)]

ㅇㅈ