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도서관에 가서 읽을 서머싯 몸의 면도날을 찾다가 신간도서 코너에서 이 책을 발견했다.


만화인줄은 모르고 열어보니 자신의 경험과 정보를 담은 책인걸 알고 앉은자리에서 다 읽어버렸다.


책은 작가의 경험, 주변 환경, 뇌전증의 역사 순으로 이야기가 진행된다.


책에서 다루는 내용과 직접적인 연관이 있는 나의 사례를 먼저 말하려고 한다.


나는 뇌전증을 가지고 있는데, 책에서 나온 발작 중 전신발작을 한다.


살면서 기절을 10번 내외로 했었는데, 나에게 중요한 기절 3가지를 나열하려고 한다.


처음 기절한 것은 고등학생 3학년 때였다,. 


하루에 3시간씩만 자고 공부와 E-book 읽기와 인터넷방송 보기를 모두 하려했던 말도 안되는 목표를 가진 학생일 때 첫기절을 했다.

도서관 열람실에서 쉬는 시간 신문을 읽다 기절한 나는 친구의 도움으로 응급실을 갈 수 있었다.


기억에 남는 두번째 기절은 헬스장에서 운동을 하고 집에 걸어오는 길에서였다. 

기절느낌이 들어 버스정류장에 누웠는데, 앰뷸런스가 날 태운 곳은 도로 한가운데라는 것을 듣고 죽음이 가까운 병이란걸 알았다.


세번째 기절은 친구들과 파티룸을 잡고 다같이 롤과 탁구를 하는데, 기절하고 구토 느낌이 들어 새벽에 택시를 타고 집을 온 것이다. 

그날 택시 안에선 인간관계에 대해 맘을 덜쓰려고 결심했다.


물론 나는 기절 하는걸 앎에도 대학교 1,2학년 시절 술마시고, 3시간씩 자고 1교시 수업듣고, 롤 900판하고 그랬다. 


중요한건 책의 주인공과 나처럼 병에 대해 공부하고, 자신의 한 부분임을 인정하고 받아들이는게 아닐까?


하지만 병의 특성 상 타인의 입에 오르내리고, 보호자에게 자신의 잘못처럼 느껴지게 만든다.


책의 주인공처럼 자신의 병을 먼저 타인에게 말하고, 병 자체를 이해하는 사람들이 많아진다면 보호자의 심정이 더 나아질 것이다.


책에서 주인공은 스님인 할아버지에게 자신이 사회와 연결되어 있음을, 사람이 곁에 있음을 생각하라 했는데, 장애에 먹힌 사람들에게 꼭 말해주고 싶은 말이다.


주인공이 자란 가진 병에 대해 말하기 어려운 분위기였던 2010년대엔 많은 차별이 있었을 것이다. 장애에 대해 앎(사랑)을 가지고 장애를 온전히 받아들이는 것이 가장 중요할 것이다. 


심하지 않은 뇌전증을 가지고 있지만, 뇌전증과 결부되어 오는 내 주변의 변해가는 환경이 책의 내용과 비슷해 공감하기 좋았다. 뇌전증 환자가 가볍게 읽기 좋은 책이다.


마지막으로 친구들과 배그 스쿼드를 할 때 씹새끼들이 섬광탄을 던지는데 뇌전증 환자에 대한 이해가 더욱 퍼지면 좋겠다.