엄마가 루게릭병에 걸림

그 불지옥 간병 난이도라는 루게릭ㅇㅇ

일단 대학병원에서 루게릭병이라는 진단이 나오기 전 2차병원 빙빙 도는것까지만 해도 다합치면 의료비로 천만원쯤 나간것같음

결국 못찾고 대학병원 감

대학병원에서 루게릭병 검사만해도 수십가지씩 되는데 그거를 또 받아들이기 힘들어서 대학병원 투어한답시고 다른병일거야 하고 세 군데를 갔음

결국 이 병을 '진단' 받는데에 쓴 비용한 수천만원에 이름

걸리면 개좆된다는 말이 괜히있는게 아닌 희귀난치성 의약품 가격을 한번 볼까?

유일한 급여약인 릴루졸은 몇천원/몇만원 정도의 굉장히 싼 편에 속하나 3개월정도 생명연장의 효과밖에 없음

다만 에다라본이라는 약은 비급여인데 주사로 n차로 심지어 첫 주사때는 14일 입원해서 쳐맞아하고 그다음부터는 한달마다 10회 주사임.
1회주사시 약 8만원정도고 + 입원비가 붙음. 이거도 약간의 생명연장 효과일뿐.

마땅한 치료제라고 부를 수 있는 약이 없음. 애초에 이 병은 의학자들이 원인에 발끝에도 못 쫓아가있는 상태임..

아무튼 라디컷이라는 약은 뭐 옵션일 뿐이고 교수들도 추천 안하지만 대부분의 환우 보호자들은 아쉬운 마음에 6차까지는 맞는단다.

한달마다 입원비가 200-300깨짐. 재활비용 붙으면 더비쌀듯.

간병비용은 택도 없이 비싸니 가족간병을 하지만 이마저도 경제적가치가 좆도없고 가족 미래만 박살내는 짓이지...

암튼 이걸 몇년째 하는 중인데 낫질 않고 병이 진행하는걸 거스를수가 없으니 정신적으로도 피폐해짐

이 병은 진행속도가 굉장히 빠른편에 속하는데 암 말기같은 환자들이 받는 시한부 선고와는 다른느낌임.

장기생존하는 환자들도 더러 있기때문. 그게 우리엄마임. 대신 와상에서 스스로 할 수 있는게 거의없음.

가족 한명은 이미 간병에서 리타이어 했고.. 난 아직은 버티는중.

내일도 버틸수있을까