이런 거 볼 때마다
마음이 오랫동안 무겁다.

시클증후군이라는 매우 희귀한
질환을 앓고 있어 성장이 심하게 느린 아이(대성이)임..
(유명한 아이어서 아는 특붕이들 많을거야)

예전에 이 친구 처음 보고
잊혀지질 않던데..
근황 올라오니까 정말 반갑네.

6개월에 한번씩 *큰 수술 한다는데
저 어린 나이에 얼마나 힘들까..

(* 뼈는 성장을 하는데
몸이 늘어나질 않으니까
척추가 자꾸 휘어서 그렇대)

7:24 에서 아버지가
"제가 평생 대성이 옆에
있어줄 수가 없잖아요.
나이가 있으니까" 이러시는데...
숨이 턱 막힌다.

저런 말을 하는 아버지 심정은 어떨까??

그 와중에 고된 일 (고물, 파지 줍는 거)
하신다는 것도 마음이 아팠어

언제까지 이런 상황을
아무 것도 못하고
그저 안타까워만 해야 될까??

아무런 해결 방법이 없다는 게
정말 말도 안 된다고 생각함....

이런 영상들 보면
다들 하나같이 "기적이 일어나길" 이러잖아..
그게... 단순히 희망 고문으로
끝나는 게 아니라
진짜 제발 좀 그랬으면 좋겠다.





그림을 정말 잘 그리던데 (5:51)
이 아이가 아무 걱정 없이
그림에만 몰두할 수 있는
세상이 왔으면 좋겠네....


모든 질병, 장애, 노화가
사라진 세상이 하루라도 빨리 오길!!